多罕见的病才能称之为「罕见病」?为什么罕见病也叫做孤儿病?
最后编辑时间:2023-06-29 09:01:59 来源:未知 作者:未知 阅读量: 未知
看上去就很白,其实并不好,因为他们对阳光的照射是非常敏感的,而且发生皮肤癌的概率会比别人高很多。
理论上讲,白化病的发病率并不高,根据目前的研究统计显示,每17,000人里只有一个白化病人。
再说说我们的邻国日本,他们把患病人数少于5万人或者发病率低于4/10000作为罕见病的定义。
但是在2011年的文章中指出,很多专家都认为罕见病的定义是,患病率少于1/50万或者新生儿发病小于1/1万的疾病都称之为罕见病。
而目前国际上公认的罕见病其实有6000种,根据这个数值计算,我国目前有14亿人口,那么中国的罕见病总人数就已经达到了1,680万人。
不过这种计算方式有一点简单粗暴,毕竟和其他国家或地区不太一样,我们国家的患病标准有所出入,所以实际上可能罕见病的人数并没有达到1,680万。
在多数以下根据目前的研究显示全世界罕见病人数是十分多的,差不多有3.5亿人,而且每年新出生的孩子里面就有超过20万婴儿是罕见病患者。
在罕见病的药物没有纳入到医保当中时,动辄几十万的医药费是非常常见的,不过随着人们对罕见病的认识,逐步提高医保也纳入了一些罕见病的治疗。
(责任编辑:管理)
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