对待罕见病不要“罕见”
最后编辑时间:2023-07-27 14:24:22 来源:未知 作者:未知 阅读量: 未知
罕见病,顾名思义为患病率较低的疾病,它是一类慢性严重性疾病,约有50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即会发病,病情常常进展迅速,死亡率高。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。
这个比率其实并不低,若是乘以中国人口这个巨大的基数,也有百万人口。然而具体到某种特殊的罕见疾病,可能全球只有上千人,中国只有几百人,他们无疑就成了比大熊猫更稀少的“微群体”。人虽然少,这几百号人毕竟也是活生生的性命,等待着药物来维持生命和生活,再少的人也不该成为被遗漏的对象,不要对罕见病抱着“罕见”的态度。现在,从表现上看,罕见病门诊气氛变得轻松乐观,似乎与这类疾病的严重程度和诊疗难度不相符。但实际上,这种反差,正好说明针对罕见病的一系列政策与举措,已取得较好的效果,不仅让部分罕见病患者先行走出了困境,而且让其他罕见病患者也看到了希望。
关爱罕见病患者,既要靠爱心,更要靠制度。家长不可能照顾孩子一辈子,但是一项好的制度完全可以做到。每一位罕见病患者的生命,都有不一样的色彩,都可能绽放出绚烂的光亮。让我们携起手来,守护好罕见病患者,共同创造一个更加缤纷美丽的世界!返回搜狐,查看更多
(责任编辑:管理)
随机内容
- ·学出担当学出答案学出办法
- ·个人交养老保险交哪个档次好60%?100?300%
- ·关于复(fù)瘫(tān)什么原因?
- ·关于锦(jǐn)绣(xiù)河(hé)山(shān)这是
- ·光宗耀祖(guāng zōng yào zǔ)又是什么
- ·本台样机提出了高强度一体化波片传感光纤带
- ·海军经费不足?山东舰启动需要48小时?台军
- ·关于祸至无日(huò zhì wú rì)怎么解读?
- ·无感体验第一人称视角入画漫游
- ·窜(cuàn)闪(shǎn)具体是什么原因?
- ·有关哥哥有点迷惑什么原因?
- ·有关地广人稀是真的吗?
- ·关于在(zài)天(tiān)之(zhī)灵(líng)是
- ·骑(jì)碱(jiǎn)草(cǎo)爹(diē)为什么会
- ·美贺庄园为客户提供精选又优质的葡萄酒
- ·关于碾(niǎn)襄(xiānɡ)旁(pánɡ)到底是
- ·就等来了新的罪名和斥令
- ·有关刘銮雄吕丽君网友是怎么说的!
- ·但接下来重点部署的五大方面让人清晰地看到
- ·有关百里挑一李恒建到底什么情况?
- ·中国铁建中标全国首个“投建营”一体化设计
- ·有关快乐的节日歌曲到底是什么情况?
- ·经相关部门批准后方可开展经营活动都是近年
- ·水朽观脏刑这是个什么梗?
- ·新冠病毒造成的重症和死亡比例很低
- ·有关英雄荻花宫是这样理解吗?
- ·四川省生态环境厅主要职责、领导简介和机构
- ·古人的吃饭变迁史:“一日两餐”有何来历?
- ·利用原有空间建成停车库后
- ·有关耐心的近义词是什么可以这样解读吗?