世界罕见病日这些童线万中国家庭的无助
最后编辑时间:2023-07-28 08:15:38 来源:未知 作者:未知 阅读量: 未知
事实上,罕见病并不罕见,虽说每一种罕见病的患病人群并不算多,但这些罕见病总数加在一起,还是一个比较庞大的群体。
据世界卫生组织估计,目前全球已知罕见病大约有7000多种,患者已超过4亿,其中有8成的都是因基因缺陷而导致。
等。而事实上,这些美丽名字的背后,都意味着患者一来到这个世上注定“与众不同”,病无所依、医无所药、药无所保等处境,都让他们不得不面对。
。截至目前为止,几乎没有任何一种罕见病能够得到治愈。而由于罕见病患者较少,其治疗药物价格也普遍较高,就比如戈谢病(一种罕见的常染色体隐形遗传病),患者每月需要注射2-3次药物,而每支药物价格达到23000元,且随着体重搞得增加,剂量也有所增加,需终身服药。
。最关键是,目前我国罕见病治疗药物大部分都依赖于进口,不仅价格无法承受之外,是否能买到也是一件问题。
不过好在,随着卫健委以及全社会的关注,越来越多“孤儿药”也进入到国家医保,一定程度上减少部分罕见家庭的经济负担。
截至目前,已有60多种罕见病用药已获批上市、40多种罕见病药物被纳入国家医保药品目录........
但我们也呼吁全社会关注罕见病,呼吁更多专业人士投身到相关研究以及药物开发、医疗与社会保障事业之中,让“罕见”能够被更多人“看见”!
(责任编辑:管理)
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